Question écrite et réponse sur la maladie de Lyme

Texte de la question

Mme Christine Pires Beaune alerte M. le ministre des solidarités et de la santé sur les vives inquiétudes des personnes atteintes de la maladie de Lyme et des personnes qui, faute de dépistage et de prise en charge, se trouvent en errance thérapeutique. La borréliose de Lyme en France, telle que surveillée par le réseau Sentinelles, a connu une recrudescence depuis 2014. Son diagnostic et sa prise en charge sont complexes compte tenu de la diversité des symptômes associés (manifestations arthritiques, neurologiques, dermatologiques) et du délai parfois long de plusieurs mois voire plusieurs années entre la piqûre et l’apparition des symptômes. Plusieurs incertitudes et non-réponses demeurent sur le sujet dont : la fiabilité des tests sérologiques dont il existe plusieurs générations ; la non reconnaissance officielle du syndrome persistant polymorphe post-piqûre de tique (SPPT) ; la publication de recommandations contradictoires par rapport à celles de la HAS ; l’insuffisance de moyens accordés aux travaux de recherche, à la formation et la sensibilisation des médecins sur cette maladie. Aussi, en réponse aux inquiétudes des patients, elle lui demande comment le Gouvernement envisage de soutenir la recherche sur cette maladie, quels moyens seront attribués et comment ils seront fléchés.

Texte de la réponse

En 2016, le ministère chargé de la santé a mis en place un plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques. Ce plan a pour objectifs de renforcer la prévention, d’apporter une solution à l’errance des patients par la mise à jour des recommandations et l’organisation de consultations spécialisée, et de mobiliser la recherche. L’orientation de la recherche en France est le résultat de concertations entre de nombreuses parties prenantes, dont le ministère en charge de la santé. Pour sa part, la direction générale de la santé (DGS) entretient des contacts fréquents avec l’institut national de la santé et de la recherche médicale pour s’assurer de la bonne coordination des projets de recherche et leur cohérence avec le plan national de lutte contre les maladies vectorielles à tiques. Le centre national de référence des Borrelia poursuit des travaux de recherche sur de nouveaux moyens diagnostiques, plus performants que les tests sérologiques qui conservent une utilité. La Haute autorité de santé a élaboré, avec le concours d’associations de soutien aux malades et de sociétés savantes, des recommandations de bonne pratique, publiées en 2018 et en cours d’actualisation. Conformément au plan national, la DGS et la direction générale de l’offre de soins (DGOS) ont mis en place une nouvelle organisation des soins, à plusieurs niveaux, depuis le médecin généraliste jusqu’à des centres de référence pour une expertise de haut niveau. Cinq centres de référence pour la prise en charge clinique des maladies vectorielles à tique ont récemment été désignés, et les agences régionales de santé dresseront d’ici à la fin de l’année, les listes des centres de compétence pluridisciplinaires dans chaque région. Cette organisation des soins poursuit le double objectif d’apporter aux patients le diagnostic le plus précis et la meilleure solution thérapeutique, et de mener, à partir de l’observation de l’ensemble des dossiers des patients, des études scientifiques sur la pathologie elle-même, ses formes cliniques, l’apport des examens biologiques et la réponse au traitement. Les résultats les plus importants seront partagés avec la communauté médicale pour le bénéfice des patients. La formation continue des professionnels de santé sur le sujet des maladies vectorielles à tiques est une autre des missions importantes des centres de référence désignés par le ministère. Tous ces centres fonctionnent dans le respect des principes de déontologie et de démocratie sanitaire, et évaluent la satisfaction des patients. Ce dispositif constitue une réelle avancée dans la prise en charge des patients et dans la compréhension des mécanismes de la maladie.

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